Come convivere con l'iperacusia e il rumore a New York City

Storie di newyorkesi che ce la fanno, che cercano di fermarlo e che stanno perdendo la testa.

Joyce Cohen vive in un appartamento morbido. Lussuosi tappeti ricoprono i pavimenti della camera da letto dell'Upper West Side che condivide con suo marito, e ci sono tovagliette di stoffa drappeggiate sui banconi della cucina. Un sistema alternato – plastica, poi vetro, plastica, poi vetro – ordina le bottiglie nel frigorifero, che poggiano sopra i rivestimenti in vinile degli scaffali. "Conosco persone che sono rimaste ferite in modo catastrofico dal tintinnio delle bottiglie di vetro", mi dice Cohen. Nel bagno la tenda della doccia è in spugna, così come il copriwater. "Non possiamo avere due cose difficili insieme", spiega suo marito. Chiamatela regola della casa.

Cohen soffre di iperacusia, o trauma acustico, una rara condizione in cui i suoni ordinari possono causare disagio e, nei casi più gravi, dolore straordinario. L'iperacusia è ancora poco compresa, ma secondo l'American Academy of Otolaryngology si tratta di un'interruzione nel modo in cui il centro di elaborazione uditiva centrale del cervello "percepisce il rumore". Esistono teorie emergenti su ciò che lo causa: danni ai nervi uditivi. Un problema con i nervi facciali che controllano l’intensità del suono. Alcuni altri fattori scatenanti non ancora scoperti. (I ricercatori sono “così lontani dal comprendere” l’iperacusia e la sua insorgenza, ha affermato nel 2013 un professore di otologia della Harvard Medical School, “che non è produttivo far credere a qualcuno che esista una risposta.”) È una piccola comunità di persone che ne sono affette. - uno su 50.000, secondo alcune stime - e Cohen e suo marito, che si sono incontrati tramite un forum online sull'iperacusia, fanno parte di un contingente ancora più piccolo che ha questa estrema sensibilità al rumore e vive a New York City. È un posto rumoroso, tra i più rumorosi del paese. Perché vivere qui se puoi evitarlo?

Cohen afferma che il suo trauma acustico è iniziato circa 16 anni fa, dopo una prolungata esposizione a un forte ventilatore sul posto di lavoro. È anche portatrice di un gene di suscettibilità al rumore, che può avere un impatto tra il 10 e il 20% della popolazione. (Suo marito dice che i suoi sintomi si sono sviluppati per la prima volta dopo anni trascorsi ai concerti - l'iperacusia è strettamente associata all'acufene - e ad una certa esposizione al rumore sul posto di lavoro.) Cohen ha trovato i primi anni in cui ha affrontato il dolore straordinario quasi come un lutto, scrivendo una volta che ha iniziato " regalare cose, come presumibilmente fanno le persone prima di morire. La sua capacità di gestire la sua condizione è migliorata nel tempo, poiché ha imparato a vivere la vita riducendo al minimo il rumore.

Non sono la prima persona a chiedere a Cohen perché vive a New York City. Per una cosa, la densità è dalla sua parte: vivere altrove probabilmente le richiederebbe di guidare. Un'auto, dice, in realtà è solo una macchina che fa rumore. Qui ha accesso alle cose di cui ha bisogno con pochi problemi: i negozi sono vicini, la consegna è abbondante. Ma vivere comodamente in una città di sirene e cicalini alle 4 del mattino ha richiesto qualche adeguamento. "Abbiamo reso l'interno dell'appartamento il più silenzioso umanamente possibile", afferma Cohen. Si considera fortunata: l'appartamento con affitto stabilizzato in cui vive da quasi 30 anni si trova in una tranquilla strada laterale e l'edificio non ha bambini, cani o ascensori. Hanno installato finestre insonorizzate e solide porte interne per cercare di bloccare il rumore dei camioncini dei gelati erranti, degli autisti impazienti o degli adolescenti eccitati. Le cuffie antirumore protettive sono la loro salvezza e fanno sostanzialmente parte del design degli interni: in ogni stanza, una coppia si siede a portata di mano nel caso in cui passa un camion dei pompieri. "Sono dappertutto in casa nel caso succeda qualcosa", dice Cohen. "Sembro un addetto ai bagagli che li indossa."

Cohen, una giornalista immobiliare freelance, lavora da casa, ma generalmente può spostarsi per la città se ne ha bisogno, anche prendendo la metropolitana a volte. Prima di uscire dalla porta, si arma: tappi per le orecchie all'interno di cuffie industriali. Ha sviluppato una serie di trucchi per aiutarla a orientarsi nelle strade rumorose: controllare lo stato dei permessi di scavo per evitare costruzioni rumorose; tuffarsi nell'atrio degli edifici vicini quando passa una sirena. Di solito i portieri sono gentili, ma se riceve qualche reazione, farà finta di allacciarsi lentamente le scarpe finché il rumore non passa. Le simpatie delle persone possono variare: